Autismo: la diagnosi non è tuo figlio

Che cos’è per te l’autismo?

Puoi rispondere con una parola, una frase, un colore, una sensazione, un’immagine, purchè sia qualcosa che risuoni dentro di te. È una domanda forte, potente, che dice tanto di ognuno di noi ed è un buon inizio per conoscerci. Consente di aggiungere sempre più consapevolezza, di noi e delle nostre emozioni.
Per me l’autismo è crescere e imparare! Sono cresciuta come donna, come mamma, come terapista, ho imparato quali siano le cose davvero importanti nella vita.
I bambini e i ragazzi con cui lavoro mi hanno insegnato che si può vedere il mondo da una prospettiva differente, che “diverso” non è “sbagliato”, è un modo di essere senza filtri e senza bugie.
L’autismo, inoltre, mi fa pensare al bianco, il mio colore preferito, perché col pastello bianco posso disegnare su un foglio di qualsiasi colore e lasciare un segno; posso anche disegnare su un foglio bianco, il mio segno non si vede, ma diventa un tutt’uno col foglio e si fonde con esso.

Che cos’è l’autismo per Cristian

Ora vi mostro che cos’è l’autismo per Cristian, uno straordinario ragazzo autistico non verbale che comunica attraverso il computer, per mezzo della comunicazione facilitata.

Si definisce un’anima trasparente, che crede nella divisione tra ciò che vedono gli altri e ciò che lui è in realtà. Emozioni e pensieri sono parte di lui e comunicano con le anime trasparenti che hanno la sensibilità di vederlo davvero, di accoglierlo, di rispettarlo, al di là delle sue azioni di “autismo”. È un’anima pura che cerca il suo spazio e il nostro compito è quello di accompagnare i nostri ragazzi lungo il loro cammino perché possano esprimere al massimo le loro potenzialità.
Questo ha sempre fatto sua mamma Titina, una mamma straordinaria, non si è mai arresa di fronte a nessuna diagnosi, ha sempre creduto nelle potenzialità di Cris e ha trovato il modo di fargli comunicare i suoi pensieri e le sue emozioni.

Cosa comporta una diagnosi?

La presenza di un disturbo del neurosviluppo è un aspetto che modifica completamente l’assetto familiare sia in termini organizzativi che affettivi, introduce nuovi bisogni, suscita nuove domande ed emozioni intense, talvolta difficili da gestire, muta l’equilibrio delle relazioni all’interno del nucleo familiare e con l’ambiente esterno.
Una diagnosi di autismo cambia la vita della famiglia.

Che cos’è una diagnosi?

È un foglio di carta, un importante foglio di carta, ma pur sempre un foglio di carta.
Mette un nome a dei comportamenti e serve ad ottenere tutto ciò che è un diritto dei nostri ragazzi, il sostegno a scuola, l’assegno di frequenza o di accompagnamento, la presa in carico da parte dell’ASL.
È un importante punto di partenza che evidenzia le aree di forza e quelle su cui bisogna lavorare e poi …. va messo in un cassetto!
Va tirato fuori al bisogno, per rinnovare le procedure burocratiche o per valutare dove siamo in quel momento e se stiamo lavorando nella direzione corretta.

Una diagnosi NON È TUO FIGLIO!
È una FOTOGRAFIA dei COMPORTAMENTI di tuo figlio in QUEL PRECISO MOMENTO!

Tu genitore, però, sai che tuo figlio è molto di più della fotografia presente in un foglio di carta, sai bene che una fotografia ritrae un’immagine che cambia nel tempo e così avviene per tutti i cambiamenti che farà tuo figlio, tutte le sue conquiste, tutti i suoi piccoli grandi traguardi.
Una difficoltà che riscontro in alcuni genitori è riuscire a riconoscere il proprio figlio al di là del suo disturbo, al di là della diagnosi.
È necessario un percorso di elaborazione.
Soprattutto all’inizio ci dovrebbe essere una reale presa in carico di tutta la famiglia, in modo che i genitori possano essere ascoltati, per tradurre le loro domande e le loro preoccupazioni in azioni propositive, affinchè possano essere accompagnati nei diversi passaggi nel rispetto dei loro tempi, ma, contemporaneamente, sollecitando condotte trasformative.
È importante aiutare i genitori a parlare del presente, a scindere la diagnosi da loro figlio, a porre in essere delle azioni che sviluppino sempre di più le sue potenzialità, le sue abilità per renderlo il più indipendente possibile.
Questo non significa trascurare le aree critiche, quelle in cui si deve lavorare ancora, ma ci si lavora sfruttando le sue abilità, le sue passioni, per stimolare la sua motivazione, affinchè impari divertendosi.

A chi può rivolgersi un genitore?

A volte un genitore può sentirsi perso, incapace, inadeguato, per questo è fondamentale che venga aiutato.
Un grandissimo aiuto viene fornito dalle Associazioni fatte di genitori e per genitori, formate da persone che vivono l’autismo – chi da più tempo, chi da meno – e che hanno ben presente che cosa significhi vivere ogni giorno con l’autismo.
È un bene prezioso.
La missione di un genitore, infatti, non è solo crescere e aiutare i propri figli, ma è anche quella di aiutare chi sta vivendo la stessa situazione, nell’ottica di un aiuto reciproco.
Questa è la forza di un’Associazione, rafforzare sempre più la sinergia di un gruppo di genitori che vivono la stessa realtà.
Ci sono giornate buone, ottime, periodi in cui tutto “funziona” e ci sono giornate più difficili, momenti di buio, periodi in cui non è semplice capire quale sia la strada da percorrere.
Un gruppo è una forza, ha una potenza incredibile, certo poi ognuno torna a casa e affronta le proprie dinamiche quotidiane, ma lo può fare con la consapevolezza di non essere solo.

Come accompagnare tuo figlio nel processo di crescita?

Mamma o papà che stai leggendo queste righe, mi piacerebbe che, al di là di quella diagnosi, non perdessi mai di vista i sorrisi di tuo figlio, i suoi desideri, le sue passioni, le sue abilità, le sue potenzialità.
Sarà proprio questo su cui devi fare leva nel suo processo di crescita.
Proprio perché il divertimento è alla base di ogni apprendimento, cerca di trovare sempre un modo divertente per fargli apprendere ogni insegnamento.
Questo aumenterà la sua motivazione e lo porterà a raggiungere ogni traguardo col sorriso e con la gioia, perché si sarà divertito nel tragitto che l’ha portato ad ogni sua conquista.