Ogni anno nascono nel mondo circa 15 milioni di neonati prematuri, cioè prima della 37a settimana di gestazione, in Italia oltre 30.000, il 6,9% delle nascite, tasso che con la pandemia è aumentato all’11,2% nei parti da donne con infezione da Sars-Cov-2 (Registro Covid SIN).
La nascita prematura comporta preoccupazioni ed ansie nei genitori, che si trovano davanti ad un evento di cui, spesso, conoscono poco. Ma l’Italia è tra i Paesi con il più basso tasso di mortalità al mondo di neonati molto prematuri, cioè di peso inferiore a 1500 grammi (11,9% media italiana dal Network INNSIN rispetto alla media internazionale del 14,6% del Vermont Oxford Network).
“Le cause della mortalità di questi neonati prematuri non può ricercarsi solo nella rete dei punti nascita – afferma il Presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN) Dott. Luigi Orfeo. – Sono tanti e diversi i fattori che influiscono sull’esito di una nascita pretermine come l’incidenza della povertà, l’accessibilità alle cure ed alla prevenzione, la mancanza di servizi ed infrastrutture nelle zone disagiate, percorsi di accompagnamento alla gravidanza poco diffusi, ecc. Noi neonatologi facciamo del nostro meglio per migliorare la rete dei punti nascita italiani e ci stiamo impegnando per garantire l’accesso dei genitori senza limitazioni di orari, nelle Terapie Intensive Neonatali (TIN), dove i bambini nati pretermine vengono trasferiti e dove possono restare anche per mesi; per continuare a promuovere l’importanza dell’allattamento al seno e della donazione del latte materno, attraverso le Banche del Latte Umano Donato (BLUD) e per il riconoscimento dei Servizi di Follow-up neonatale”.
Proprio per questo, il 17 novembre 2021, in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, su invito della Società Italiana di Neonatologia (SIN) e Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia, oltre 200 piazze, monumenti ed ospedali di tutta Italia saranno illuminati di viola per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sulla nascita pretermine.
Il tema della campagna di quest’anno è Zero separation, “Agiamo adesso. Non separare i neonati prematuri dai loro genitori”, promossa dalla European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), per continuare a difendere il ruolo prioritario di mamma e papà, ancor di più in periodo Covid.
Le iniziative per la Giornata Mondiale della Prematurità
Anche quest’anno, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia lanciano un appello ai comuni ed agli ospedali italiani, per invitarli ad accendere i riflettori sulla prematurità, con l’illuminazione di viola, colore simbolo della Giornata, di monumenti, piazze ed edifici cittadini.
Da Nord a Sud, dal palazzo della Regione Lombardia a Milano, al Palazzo del Podestà in Piazza Maggiore a Bologna, dai palazzi Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan a Venezia alla Reggia di Caserta, sono già tantissime le adesioni a conferma della grande attenzione sulla nascita pretermine. Si tratta di un problema grave di sanità pubblica, che può mettere seriamente a rischio la vita dei neonati e che rappresenta una sfida per la neonatologia e per la società, su cui è fondamentale fare informazione e prevenzione.
Nel 2020 sono stati 229 i Comuni e gli Ospedali che hanno illuminato di viola i propri monumenti ed edifici, grazie al sostegno delle Amministrazioni comunali e al prezioso contributo delle Direzioni Sanitarie e Associazioni di genitori in tutta Italia. La SIN ha, inoltre, realizzato i cuori viola della Prematurità, delle piccole sagome di cartone distribuite ai medici e agli infermieri delle TIN di tutta Italia, da donare alle mamme dei nati pretermine, da apporre sulle incubatrici o all’interno dell’ospedale, per dare un ulteriore segnale di partecipazione e vicinanza, volto a ribadire la necessità di un’assistenza adeguata per i piccoli prematuri.
Come di consueto tutte le iniziative per la Giornata Mondiale della Prematurità saranno supportate e comunicate attraverso la pagina Facebook ed il profilo Twitter della SIN. Le foto dei monumenti e degli ospedali illuminati saranno raccolte in un album su Facebook e in un video finale celebrativo.
Per dare un ulteriore supporto ai genitori che si trovano ad affrontare una nascita prematura, il Presidente SIN Dott. Orfeo e l’Avv. Martina Bruscagnin, Presidente Vivere Onlus risponderanno ai dubbi delle famiglie, con una diretta Facebook, sulle due pagine, il 17 novembre dalle 17.30 alle 18.30. Mamme e papà potranno così fare domande “live” ed avere risposta a tutti i loro dubbi e preoccupazioni.
L’impatto della pandemia sull’assistenza in TIN
Tra l’autunno del 2020 ed il primo trimestre del 2021, la SIN, grazie ai suoi due Gruppi di Studio della Care Neonatale e della Qualità delle Cure ed a Vivere Onlus, ha condotto l’Indagine conoscitiva nazionale sulle pratiche di assistenza neonatale durante la pandemia da Covid-19, che ha coinvolto i punti nascita italiani di II livello. Da questa analisi è emerso che, dopo un primo periodo di incertezze dovute alla mancanza di conoscenze sul Covid-19, i centri, che prima dell’impatto della pandemia erano più “aperti” ai genitori, hanno continuato ad esserlo, contemperando le esigenze di sicurezza, con percorsi che garantissero il contatto genitoriale.
La SIN ha, infatti, supportato da subito i reparti con Indicazioni precise e tempestive volte a prevenire l’infezione da Covid-19, come ad esempio l’utilizzo di mascherine, la corretta igiene delle mani, il triage con controllo della temperatura, ma sostenendo sempre l’ingresso e la vicinanza dei genitori in TIN.
L’accesso della donna non sospetta per Covid-19 alla TIN o al reparto di Patologia Neonatale è praticamente sempre stato garantito (98,9% dei centri). In particolare, nel 54,4% la durata o la frequenza degli accessi sono rimaste uguali al periodo pre-epidemico, nel restante 44,4% dei casi hanno subito una riduzione. Prima della pandemia, il 71% dei centri garantiva alle madri un accesso libero h24, mentre il 20% consentiva l’accesso per un tempo superiore a 6 ore, mentre il restante 8,9% a orari definiti per un tempo inferiore a 6 ore.
La Kangaroo Mother Care, fondamentale per lo sviluppo dei nati pretermine e per l’avvio precoce dell’allattamento materno, è stata praticata o incoraggiata nel 67,8% dei centri, ridotta di durata o frequenza nel 31% dei centri, sospesa solo nell’1,1% dei casi.
“Dal contatto pelle-a-pelle, al rooming-in, all’apertura delle TIN 24/24 h, i neonati prematuri hanno bisogno di stare con mamma e papà, per gli innumerevoli benefici che comporta questa vicinanza, di gran lunga superiori ai problemi che possono scaturire dal Coronavirus” aggiunge il Presidente della SIN Orfeo. “I genitori non sono semplici visitatori, ma sono parte integrante delle cure e dobbiamo quindi fare tutto il possibile per promuovere il contatto con i loro piccoli, nonostante le limitazioni dovute dalla pandemia”.
L’appello per la donazione del latte materno per i neonati prematuri.
Il latte materno rappresenta l’alimento ideale per i neonati prematuri e una protezione ineguagliabile contro le infezioni, tra cui quella da SARS-CoV-2, per la naturale trasmissione degli anticorpi dalla madre al neonato durante l’allattamento, a seguito dell’infezione o della vaccinazione.
Una grande opportunità per soddisfare le necessità dei neonati pretermine (e/o a termine patologici) è rappresentata dalle Banche del Latte Umano Donato (BLUD), che forniscono questo alimento “salvavita”, quando il latte della mamma è insufficiente o del tutto assente.
Il Covid ha causato una forte riduzione della donazione del latte umano nel nostro Paese, per diversi motivi (il timore di recarsi presso le strutture per donare, la sospensione del servizio di raccolta a domicilio da parte di alcune Banche e le incertezze sul comportamento da tenersi per la donazione all’inizio della pandemia).
Nonostante ciò, l’Italia resta uno dei Paesi più attivi in Europa, con due nuove BLUD inaugurate nel 2020, per un totale di 40 Banche dislocate da Nord a Sud.
“Ci rivolgiamo alle mamme, che più di ogni altra persona possono capire il valore e la generosità di questo gesto: non abbiate timore di donare il vostro latte! Una piccola quantità di latte donato può essere un grande e preziosissimo aiuto per un neonato prematuro”, aggiunge Orfeo.
Il Follow-up dei neonati pretermine
L’eccellenza delle cure offerte ai neonati prematuri e/o a rischio nella fase acuta in TIN deve proseguire dopo la dimissione, attraverso i servizi e i programmi di Follow-up, mirati alla precoce identificazione delle anomalie di sviluppo e all’attuazione di interventi precoci individualizzati, per migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. La complessità dei neonati dimessi dalle terapie intensive sottolinea sempre più la necessità di servizi multidisciplinari, integrati con il territorio e con i pediatri di famiglia.
Il quadro complessivo del Follow-up neonatale in Italia, emerso dall’Indagine conoscitiva della SIN, appare positivo e consolidato.
I Servizi di Follow-up attivi da più di cinque anni in Italia hanno una diffusione capillare. La maggior parte gestisce grandi volumi di bambini complessi ed è diffusa la valutazione delle aree di rischio storiche, in particolare per quanto riguarda l’area neuromotoria, la crescita e la nutrizione, vista e udito e disturbi respiratori. Il Follow-up è garantito, nella maggior parte dei Servizi, fino a 2-3 anni.
Restano però diverse aree di criticità. In primo luogo, la strutturazione di un network stabile tra servizi di Follow-up e con gli altri servizi e professionisti che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini, che manifestano conseguenze dalla nascita prematura, è ancora molto iniziale e richiede una decisa implementazione. In secondo luogo, sono ancora pochi i servizi che riescono a prolungare il Follow-up fino all’ingresso del bambino a scuola, come sarebbe invece auspicabile. È stata inoltre evidenziata una rilevante difficoltà nel garantire la presenza continuativa del neuropsichiatra infantile nell’ambito dell’equipe multiprofessionale e una presa in carico tempestiva e di adeguata intensità degli utenti e delle famiglie da parte dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.
Fiduciosa nei grandi passi avanti che a livello istituzionale sono stati fatti nel corso dell’ultimo anno, la SIN continua a sostenere la necessità di un riconoscimento ufficiale, da parte del Sistema Sanitario Nazionale, dei Servizi di Follow-up multidisciplinari, per garantire a tutti i neonati prematuri ed alle loro famiglie omogeneità nelle cure e livelli di assistenza sempre più elevati, con risorse strutturali e di personale adeguate.
Puntare sugli standard
Il tasso di sopravvivenza dei neonati prematuri è in continuo miglioramento, grazie ai progressi in ambito medico-scientifico, tuttavia, esistono ancora grandi disomogeneità nell’assistenza dei piccoli pretermine. L’organizzazione delle cure, la formazione dei professionisti sanitari e le strutture variano ampiamente, non soltanto in Europa, ma anche tra regioni e tra i vari ospedali di una stessa regione.
Cure neonatali eque e di elevata qualità per tutti: è questo l’obiettivo degli European Standards of Care for Newborn Health, un progetto realizzato dalla European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) ed alla cui stesura ha collaborato anche la SIN. Realizzati da 220 esperti provenienti da più di 30 paesi, supportati da 108 società e associazioni sanitarie e da 50 organizzazioni di genitori e presentati nel 2018 al Parlamento Europeo a Bruxelles, gli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato sono l’unico esempio in ambito medico di raccomandazioni, rigorose dal punto di vista metodologico, sviluppato in maniera corale, che ha visto la collaborazione tra professionisti e stakeholders, e, per la prima volta, i pazienti (genitori), coinvolti in ogni fase.
Undici gli argomenti affrontati, dalla Sicurezza del paziente e pratiche di igiene alle Procedure per la Care; dalla Nascita e trasferimento del neonato al Follow-up e cure post dimissione alle Cure mediche e pratica clinica, alla Progettazione della TIN, alla Nutrizione. Grazie alla collaborazione tra la SIN e Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia ed al contributo della Dott.ssa Gina Ancora, consigliere della SIN, l’Italia è stato il primo Paese a tradurre gli Standards nella propria lingua.
Presentati ufficialmente lo scorso 21 ottobre, presso il Ministero della Salute, gli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato rappresentano, insieme agli Standard Organizzativi per l’Assistenza Perinatale della SIN, una solida base e una linea di indirizzo da seguire, per Istituzioni, direzioni sanitarie e professionisti, per garantire le migliori cure possibili alla diade madre/neonato.
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